Amicus日本法人について

私は長年にわたり、難病・稀少疾患領域に関わってきました。以前勤めていた会社では、社員5名のスタートアップから、20年の間に複数の世界初となる治療薬を日本の患者さんに届けるという貴重な経験をしました。その後、フリーランスのコンサルタントとなってもこの領域に携わってきました。アミカス社が日本で事業に参入する準備段階から関わることが出来たのはまさに「ご縁」でした。

難病・稀少疾患領域に関わるきっかけは、前述の会社の面接の際に目にした海外の女の子の写真でした。レオタード姿で活き活きとダンスしている姿が印象的で、聞いてみると「ゴーシェ病という難病で、以前は起き上がるにも難儀していた子が、治療でこんなに元気になったんです。」と言われ、治療前の写真も見せてもらいました。一つの薬がこんなにも素敵な笑顔を生み出すという衝撃が、難病・稀少疾患領域をライフワークにしたいと思った始まりでした。

スタートアップの企業では、完璧なスタートはあり得ないことをよく理解しています。そこからつくりあげていくプロセスにこそ、やりがいがあるのです。「自分ができること」と、「会社が必要としていること」を考え、柔軟に行動することが求められます。お陰で幅広い経験をさせてもらい、コンサルとなった際に役立ちました。大変な事も多いですが、会社の仲間と困難を乗り越えて一緒に成長していくことに喜びを感じます。何よりも長年にわたりライソゾーム病の患者さんとご家族を取り巻く環境が少しずつ良くなっていく時間を共に歩んできたことが大きな励みとなっています。

映画「小さな命が呼ぶとき」で紹介されたようにポンぺ病のお子さんのために奔走したCEOのもとには、その行動力に共感する社員が集まり、Patient Centricity の考えは自然に根付いています。ただ、それを具体化するには Catalyst（触媒）の存在が必要です。そういう意味で私の最も重要な役割は、患者会等を通じて得られる患者さんとご家族の「声」を社内外に届けることです。今では多くの製薬企業が「患者中心の医療」を考える時代になりましたが、社員ひとりひとりが患者さんとご家族の真のニーズを理解して、何ができるのかを考え、それぞれの仕事に活かしていくことが重要なのです。

アミカス社には私以外にも欧米を拠点とするペイシャント アドボカシーのメンバーがいますが、様々なプロジェクトやミーティングに参加し、患者さんとご家族の「声」を事業に反映して、より良いものにする手助けをしています。社名の由来となったラテン語の「amicus（友という意味）」のような存在として、患者さんやご家族の思いに寄り添いながら、日々、この仕事に邁進しています。

当社のBelief Statement の１つに「Work-life balance keeps us healthy」という信条があります。私のお気に入りは「We have fun」です。良いアイデアは楽しい気分の時に浮かんできます。時間に縛られながら無理矢理バランスをとろうとするのではなく、仕事もプライベートも楽しもうと思っていると自ずとバランスが保てるのだと思います。色々な経験を重ねて、ようやく、「We work hard」と「We have fun」のセルフ マネジメントこそが大切であると、そう思えるようになりました。