患者さん・一般の皆さま

マーローは祖母をファブリー病で亡くし、母親と姉妹、叔母もファブリー病です。オランダでは、ファブリー病の女性は保因者と考えられ、重症な場合を除いては酵素補充療法を受ける対象になりません。持続する痛みがある場合は鎮痛剤が処方されます。マーローと母親のエリカは、女性や若いファブリー病患者が適切な治療を受けられるよう、患者支援活動を行っています。体調の良い時には病気のことを忘れて、家族や友人と冗談を言って楽しく過ごしています。